Asociación Huesos de Cristal de España (AHUCE)

La Asociación Nacional Huesos de Cristal comienza a andar en 1994. Desde el comienzo, la movilización de los afectados y familiares con ganas de trabajar y luchar permitió plantear la creación de una Asociación en la que se centralizara la información médica existente, las carencias y necesidades de las personas afectadas, para de este modo aunar esfuerzos. Es así como nace AHUCE, con unos objetivos muy claros que se reconocen en sus Estatutos: 1.-Promover la investigación Sanitaria de la Osteogénesis Imperfecta, así como el conocimiento por parte del personal Sanitario de la patología a que se ha hecho referencia. 2.-Fomentar la investigación y conocimiento de todos aquellos elementos técnicos que permitan una mejor adaptación e integración social de las personas con Osteogénesis Imperfecta. 3.-Contribuir al desarrollo personal, cultural y humano de las personas con minusvalía por Osteogénesis Imperfecta, promoviendo la asociación, cuantos medios legales tenga a su alcance para lograr la integración Social y Laboral de las mencionadas personas. 4.-Promover y exigir ante los Poderes Públicos, que se haga efectivo el derecho Fundamental a la educación reconocido en el artículo 27 de la Constitución. Exigir la eliminación de barreras arquitectónicas de conformidad con la legislación vigente. 5.-Divulgar toda aquella información médica que pueda estar en posesión la asociación, y que contribuya a una mejor calidad de vida de las personas con Osteogénesis Imperfecta. 6.- Colaborar con organizaciones de Personas con Discapacidad, con Osteogénesis Imperfecta de todo el mundo, para la realización de los fines anteriores. 7.- Incrementar, establecer el fomento de las relaciones internacionales tanto con asociaciones como con Organizaciones internacionales de carácter médico o científico que tengan relación directa con la enfermedad. 8.- Servir de nexo entre todos los asociados. 9.- Sus fines tienden a promover el interés general de las personas con la enfermedad de Osteogénesis Imperfecta. 10.- Su Actividad y fines no están restringidos a beneficiar a sus asociados única y exclusivamente, sino abierta a cualquier otro posible beneficiario que reúna las condiciones y caracteres exigidos por la índole de sus propios fines.