Asociación Niemann-Pick Argentina

Nuestra Misión

Tener un impacto positivo en la vida de aquellos afectados por la enfermedad de Niemann-Pick, brindando apoyo e información, difundiendo la enfermedad para un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado, y promoviendo la investigación en pos de una cura.

Objetivos

- Difundir las características de la enfermedad dentro de la comunidad de profesionales de la salud, para favorecer el diagnóstico temprano y el acceso a un tratamiento integral adecuado.

- Conseguir que los estudios bioquímicos, genéticos y prenatales para el diagnóstico y la detección temprana de esta enfermedad se realicen en nuestro país.

- Recorrer el país detectando casos y brindar la información, el asesoramiento y el apoyo necesario a pacientes y familias afectadas.

- Promover la difusión, investigación y desarrollo de terapias efectivas de cura de la enfermedad de Niemann-Pick

- Apoyar y promover legislaciones que impacten positivamente en la vida de pacientes y familias afectadas por la enfermedad

- Colaborar estrechamente con otras Fundaciones y Asociaciones que trabajen para lograr los mismos objetivos.

Nuestra Visión

Que en un futuro los niños afectados por NP-C tengan una vida normal y que no haya más familias destruidas por esta terrible enfermedad.