Asociación Española para el Síndrome de Prader - Willi

La Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi, es una entidad no lucrativa constituida el 25 de Febrero de 1995.

El objeto fundamental de la AESPW es la protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi y sus familias; siendo los fines estatutarios de la misma:

a)Defender la dignidad y los derechos de las personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi.

b)Apoyar a las familias de las personas afectadas por el síndrome, para conseguir la mejora de las condiciones de vida bien directamente, o en apoyo a proyectos, que inspirados o generados por terceras personas, físicas o jurídicas, apoyen tal actuación.

c)Promover la integración escolar y social de las personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi.

d)Instar a los diferentes poderes públicos la realización de una política coherente de prevención, educación, tratamiento, rehabilitación, asistencia, integración y desarrollo de las personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi.

e)Promover actitudes sociales positivas hacia las personas afectadas del síndrome, incidiendo en la divulgación de sus problemas, soluciones, modos y formas de integración social, tratamientos, rehabilitaciones y desarrollo.

f)Promover la divulgación de las actividades realizadas por el movimiento asociativo, tendente a la mejora de la calidad de vida y la integración social de las personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi y sus familias.

g)Contribuir al desarrollo legislativo, tanto a nivel del estado español, como dentro de las diferentes Comunidades Autónomas, en aquellas materias que afectan a las personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi y sus familias, promoviendo, para ello, la tramitación de iniciativas legislativas, tanto en el ámbito nacional, autonómico como local, que mejoren la situación de este colectivo.

h)Cooperar, promover y desarrollar, la configuración de acciones y estrategias solidarias para que se puedan alcanzar equilibrios interterritoriales, en calidad y servicios, que mejoren la vida de las personas con el Síndrome de Prader-Willi y sus familias.

i)Defender la promoción y prestación de servicios a favor de las personas afectas del Síndrome y sus familias.

j)Procurar la mejor calidad de los servicios existentes, analizar las atenciones que se imparten y las que sean necesarias impartir, velando por la mejor utilización de las primeras y la creación de las que sean necesarias para garantizar una suficiente atención a todas las personas aquejadas del Síndrome de Prader-Willi.

k)La utilización de cuantos medios estén a su alcance para hacer llegar a la sociedad y a los diferentes organismos públicos y privados la necesidad de facilitar la mayor cota de libertad e integración para cada una de las personas afectadas del Síndrome de Prader-Willi, asumiendo el esfuerzo de estos y la complementariedad a la que tienen derecho.

l)Cualquier otro que, de modo directo o indirecto, pueda contribuir al cumplimiento de la misión de la Asociación, o redundar en beneficio de las personas afectadas del Síndrome de Prader-Willi y sus familias.

La AESPW desarrolla su actividad a través de cinco áreas de trabajo: -Área de atención a personas con SPW -Área de atención a la familia -Área de difusión y divulgación -Área de gestión y recursos -Área de atención a profesionales.