Asociación Nacional de la Enfermedad de Huntington IAP

La Enfermedad de Huntington

Es un padecimiento neurológico, degenerativo, incapacitante y progresivo, del cual no hay tratamiento curativo ni preventivo. Afecta por igual a hombre y mujeres de todos los grupos sociales y a todas las razas. Cada hijo/a de un individuo portador del gen tiene 50% de posibilidades de heredarlo y, por consiguiente, desarrollará la enfermedad. Se calcula que en nuestro país existen 12,000 enfermos y 36,000 en riesgo de heredar el gen de EH.

La Asociación

Gracias al esfuerzo de profesionales y miembros del Patronato se logró establecer en el año 2001 el primer y único CENTRO DE ATENCIÓN DIURNO, en México, para pacientes con la EH. Actualmente atiende a más de 560 personas en promedio cada año. La Enfermedad de Huntington no tiene cura ni tratamiento efectivo, aunado al agravante de ser hereditaria.

La AMEH, tiene como MISIÓN asistir a pacientes y familiares de la Enfermedad de Huntington para brindarles una mejor calidad de vida, que se traduce en esperanza para el futuro. Trasmite a los enfermos y a los familiares (sanos o en riesgo) que: ¡NO ESTÁN SOLOS!

El Centro de Atención Diurno, otorga a los pacientes los siguientes servicios:

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• Terapias
• Comedor
• Atención Médica
• Asistencia
• Grupo de Apoyo y Conferencias
• Servicio Psicológico
• Eventos, paseos y convivencias

Terapias:

• Fisioterapia
• Terapia ocupacional
• Terapia de lenguaje
• Musicoterapia
• Terapia Espiritual
• Yoga

ComedorDurante los días en que los pacientes asisten al Centro de Atención Diurno, reciben servicio de comedor dos veces diarias: desayuno y comida balanceada.

Atención Médica

En las Instalaciones de la AMEH los pacientes reciben atención médica una vez por semana. Especialistas del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía de la Secretaria de Salud atienden a los pacientes; cada uno es diagnosticado por medio del análisis molecular o prueba predictiva. Asimismo, los médicos llevan a cabo una revisión periódica de los enfermos y prescriben medicamentos necesarios de acuerdo con las manifestaciones individuales de cada uno y la etapa de avance de la EH.

Asistencia

Distribución gratuita o con cuota de recuperación del 0 al 30% en medicamentos; suplementos alimenticios, pañales y despensas alimenticias. Los pacientes reciben en comodato sillas de ruedas, camas de hospital, colchones de agua, muletas y andaderas.

Con base en el estudio socioeconómico que realiza una trabajadora social se proporciona apoyo financiero a las familias cuya situación económica lo amerite. Dos veces por mes se llevan acabo juntas de Grupo de Apoyo para capacitar y fortalecer a los familiares. Igualmente, dos veces por mes se realizan visitas domiciliarias por parte de un médico del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez” y una trabajadora social.

Eventos y convivencias

A partir de febrero del 2011, la AMEH organiza para sus pacientes, paseos los días lunes, gracias a la donaciónde una camioneta por parte de la Fundación Gonzalo Río Arronte I.A.P.

Igualmente, se celebren los cumpleaños de los pacientes, así como todas las fechas festivas del año.

Eventualmente, recibimos la visita de grupos de teatro y artistas voluntarios, que amenizan la estancia de nuestros pacientes, así como fomenta la unión dentro de las familias afectadas por la EH.