Asociación Síndrome V.R (Von Reckinghausen) Neurofibromatosis

Nuestra misión desde el cominzo fue y es hasta el presente, difundir en nuestro país la existencia de la enfermedad. Cosa muy difícil de lograr por desconocimiento; eso nos llevó a intercambiar información, estudiar más en profundidad, para saber cómo orientar a los afectados y lograr menos compliaciones. Eventualmente se abrieron más campos, sobre todo en el extranjero. Nuestra lucha por una mejor calidad de vida se dio, sin proponérnoslo, también en el área de la discapcidad. Buscamos lograr un espacio físico, para centralizar y responder de otra manera. Brindamos también un formato de ficha médica, los informes básicos.