DEBRA ESPAÑA

  • MA

Página web

http://www.debra.es

Dirección

c/ Real, Conj Puertogolf
Nueva Andalucía
Marbella
MA
29660
España

Acerca de

La Epidermolisis Bullosa (EB), también conocida como piel de mariposa ", es una enfermedad genética rara. La piel de los afectados es muy delicada, se producen ampoyas y heridas al más mínimo roce y a menudo es comparado con las delicadas alas de una mariposa. Las personas afectadas por EB se ven obligadas a seguir un tratamiento cada día de sus vidas. Esto no sólo es económicamente costoso, sino que también supone un compromiso serio y mucha fuerza de voluntad. A día de hoy todavía no hay cura.

DEBRA España una ONG fundada en 1993 por personas con piel de mariposa y sus familias. Es también socio fundador de la Asociación Europea e Internacional de EB.

• Debido a la rareza de la enfermedad, los pacientes a menudo se encuentran aislados. DEBRA actúa como foro de comunicación para las personas afectadas por esta difícil enfermedad. • La Epidermolisis bullosa es una enfermedad desconocida: las personas que la padecen necesitan apoyos a nivel social, psicológico y sanitario, ya que la administración pública no ofrece estos servicios de forma integral; DEBRA España se formó para llenar este vacío y proporcionar el apoyo y la comprensión necesaria para hacer frente a esta enfermedad. • La enfermedad se controla mediante una rutina diaria de los tratamientos. Éstos son muy específicos y requieren mucho tiempo; las curas diarias requieren una atención muy pormenorizada de un miembro de la familia. Esto crea una dependencia total y el aislamientos del paciente y del cuidador del mundo exterior, incluyendo oportunidades de empleo. DEBRA desempeña un papel de intermediario para solicitar asistencia a la administración pública para mejorar la calidad de vida de los afectados. • Por otro lado, al tratarse de una enfermedad tan rara es importante estar al tanto de los avances médicos con respecto a la enfermedad. DEBRA proporciona contactos e intercambios de información a nivel internacional sobre los avances médicos en EB. • DEBRA también coordina y cofinancia un Consorcio de Investigación en la búsqueda de una cura.


Compartir:

Compartir: