DEBRA ESPAÑA

La Epidermolisis Bullosa (EB), también conocida como piel de mariposa ", es una enfermedad genética rara. La piel de los afectados es muy delicada, se producen ampoyas y heridas al más mínimo roce y a menudo es comparado con las delicadas alas de una mariposa. Las personas afectadas por EB se ven obligadas a seguir un tratamiento cada día de sus vidas. Esto no sólo es económicamente costoso, sino que también supone un compromiso serio y mucha fuerza de voluntad. A día de hoy todavía no hay cura.

DEBRA España una ONG fundada en 1993 por personas con piel de mariposa y sus familias. Es también socio fundador de la Asociación Europea e Internacional de EB.

• Debido a la rareza de la enfermedad, los pacientes a menudo se encuentran aislados. DEBRA actúa como foro de comunicación para las personas afectadas por esta difícil enfermedad. • La Epidermolisis bullosa es una enfermedad desconocida: las personas que la padecen necesitan apoyos a nivel social, psicológico y sanitario, ya que la administración pública no ofrece estos servicios de forma integral; DEBRA España se formó para llenar este vacío y proporcionar el apoyo y la comprensión necesaria para hacer frente a esta enfermedad. • La enfermedad se controla mediante una rutina diaria de los tratamientos. Éstos son muy específicos y requieren mucho tiempo; las curas diarias requieren una atención muy pormenorizada de un miembro de la familia. Esto crea una dependencia total y el aislamientos del paciente y del cuidador del mundo exterior, incluyendo oportunidades de empleo. DEBRA desempeña un papel de intermediario para solicitar asistencia a la administración pública para mejorar la calidad de vida de los afectados. • Por otro lado, al tratarse de una enfermedad tan rara es importante estar al tanto de los avances médicos con respecto a la enfermedad. DEBRA proporciona contactos e intercambios de información a nivel internacional sobre los avances médicos en EB. • DEBRA también coordina y cofinancia un Consorcio de Investigación en la búsqueda de una cura.