Asociación Mucopolisacaridosis Argentina

A.M.A, Asociación Mucopolisacaridosis Argentina surge de la necesidad de un grupo de familias con algún integrante niño o niña con Mucopolisacaridosis (MPS).

Las mucopolisacaridosis son un grupo de patologías causadas por la deficiencia de enzimas lisosomales específicas que participan en la vía catabólica de los glucosaminoglicanos (GAG). El cuerpo utiliza estas enzimas para descomponer y eliminar los productos de degradación.

Son enfermedades multisistémicas que requieren de un enfoque multidisciplinar para su tratamiento y manejo adecuado.

Este grupo de patologías son de origen genético, son degenerativas y progresivas.

La baja incidencia en cada uno de los tipos de MPS, la falta de información, el diagnóstico tardío, la escasez de profesionales de la salud que conozcan sobre la enfermedad y la dificultad en el acceso al tratamiento nos llevó a pensar en llevar adelante el contacto con las familias y los pacientes a través de encuentros donde la información prioritaria pudiera llegar a los profesionales, brindando también soporte a la familias.