L’Alliance Maladies Rares est un collectif qui regroupe aujourd’hui 183 associations de malades.

Elle est un lieu d’information, de formation et d’entraide où la convivialité, l’échange et le partage d’expériences entre associations jouent un rôle essentiel.

Ses missions sont les suivantes : - faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé ; - améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes ; - rompre l’isolement des malades et des familles, « orphelins » d’associations ; - promouvoir la recherche scientifique et clinique ; - informer, former et accompagner les associations.