grupo es el de la Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar de España. Esta asociación es la primera en España de tales características y fue creada para sensibilizar, informar y orientar tanto a familiares y enfermos como a personal sanitario, dado que es una enfermedad que afecta solamente a 120.000 personas en todo el mundo. Aunque su sede está en Valencia, su ámbito de actuación comprende todo el territorio nacional. En este grupo están invitadas todas aquellas personas interesadas en pertenecer a él (sean o no españoles). Estamos incluidos dentro de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) que, a su vez, es miembro de EURORDIS (European Organization of Rare Disorders, (Organización Europea de Enfermedades Raras)).
grupo es el de la Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar de España. Esta asociación es la primera en España de tales características y fue creada para sensibilizar, informar y orientar tanto a familiares y enfermos como a…